Gyakran csak magukra számÃthatnak a ritka betegségben szenvedõkKörülbelül hat-, nyolcezer ritka betegségrõl beszélhetünk és ezek száma folyamatosan emelkedik, aminek Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élõk Országos Szövetsége (RIROSZ) elnöke szerint az egyik oka a genetika rohamos fejlõdése, a másik pedig az, hogy több normál betegségrõl is kiderül, hogy ritka betegség, ami pedig a személyre szabott orvoslás elõretörése miatt lehetséges. Magyarországon körülbelül nyolcszázezren élnek ritka betegségekkel úgy, hogy nem is tudnak róla, és mivel a legtöbben vidéken élnek, gyakran elszigetelõdnek és egyedül küzdenek a betegségükkel. Az ellátás területén és a médiában való megjelenés aránytalanságairól beszélt Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke és Molnár Barbara, az OEP szóvivõje. Hallgassa meg! | Történet hangszerelve: Szmodits Júlia épÃtészmérnök2012.05.26. 14:30Fáradhatatlanul küzd a nagy elÅ‘d Ybl Miklós emlékének, életművének el- és megismertetéséért a tudatos örökségvédelem terjesztéséért.
|
MR1 Kossuth Radio> HÃrek > Műsorainkból > Gyakran csak magukra számÃthatnak a ritka betegségben szenvedõk >
Minden jog fenntartva © 2012
PostacÃm: 1800 Budapest
CÃm: 1088 Budapest,
Bródy Sándor u. 5-7.
Telefon: 328-7000
Fax: 328-7332
developed by light crew
Project management
CMS
Grafika
CMS
Grafika